Enfermedades raras

Se estima que, en España, las enfermedades raras afectan directa o indirectamente a unos 2,3 millones de personas, casi un 5% de las personas españolas.*

* Según un último informe de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. Fuent: ENSERio. Datos 2016-2017

¿Qué son las enfermedades raras?

Generalmente se considera que una enfermedad es rara si afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y alrededor de 30 millones en Europa.

Uno de cada dos pacientes es un niño: casi 200 millones de niños.

3 de cada 10 niños no vivirá para ver su quinto cumpleaños.

Su investigación suele ser financiada por donaciones particulares, fundaciones o empresas solidarias.

Uno de cada dos pacientes es un niño. A pesar de su baja incidencia, si sumáramos todos los enfermos de las más de 7.000 patologías raras que se conocen, la población sería mayor que la del tercer país con más habitantes del planeta, pues se estima que en el mundo hay más de 320 millones de personas afectadas por este tipo de enfermedades.

El impacto que las enfermedades raras tienen en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo, ya que muchos son graves, crónicos y progresivos, con altas tasas de mortalidad.

Tres de cada diez niños diagnosticados no vivirán para cumplir su quinto cumpleaños.

Los pacientes con enfermedades raras graves y potencialmente mortales viven a menudo sin esperanza, ya que no tienen opciones de tratamiento efectivas y se enfrentan a una muerte prematura.

Datos para entender Retraso diagnóstico

Información obtenida del "Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España". Estudio ENSERio. Datos 2016-2017. Impulsado por FEDER.

  • 30%   No recibió ningún apoyo o tratamiento.
  • 31%   Se agravó su enfermedad.
  • 18%   No recibió tratamiento o fue inadecuado.
  • 15%   Necesitó apoyo psicológico.
  • 25%   Tuvo que irse a otra comunidad autónoma para conseguir un diagnóstico.

¿Qué problemas encuentran las personas con EERR respecto a los tratamientos?

  • 47%   No tienen tratamiento, o lo consideran inadecuado.
  • 35%   Carecen de productos sanitarios, o tienen dificultades para acceder a los mismos.

¿Porqué hay dificultades para acceder a tratamientos?

  • 43%   Por su elevado precio.
  • 17%   Porque está indicado para otra patología.

La mitad de las personas que tienen EERR están insatisfechas respecto a su salud, el acceso a los recursos públicos y la atención a su enfermedad. ¿Porqué?

  • 19%   de las personas con EERR que afirman tener discapacidad, aún no tienen el certificado correspondiente.
  • 66%   No pueden desarrollar actividades básicas de la vida contidiana por culpa de la enfermedad.

Apoya a los pacientes con EERR Organizaciones importantes para nosotros

Todas y cada una de estas organizaciones están haciendo una labor muy valiosa para ayudar a pacientes y a la sociedad, dando a conocer las enfermedades raras. Hazte socio/a y apóyalos.

  • FEDER

    FEDER

    Federación Española de Enfermedades Raras.

    enfermedades-raras.org

    La asociación de referencia en España.

  • MPS Lisosomales

    MPS Lisosomales

    Entidad sin ánimo de lucro para dar a conocer las enfermedades Lisosomales.

    www.mpsesp.org

    La primera asociación nacional que nos apoyó. Siempre estaremos agradecidos a Jordi Cruz, su director, por su tierna acogida.

  • PERA

    PERA

    Personas y Enfermedades Raras de Aragón.

    somospera.org

    La asociación local que nos apoya. Gracias Sara Berdejo, su presidenta, por su templanza y buen hacer.

  • Fundacion Columbus

    Fundación Columbus

    Con la misión de desarrollar tratamientos efectivos para 10 enfermedades raras en 10 años.

    fundacioncolumbus.org

    Gracias por ayudar a tratar a tantos niños/as con enfermedades raras y consguir el milagro. Gracias Blanca Garín por acogernos y ayudarnos con tanta humanidad.

  • Fundación Lacus

    Fundación Lacus Aragón

    Integración social real y efectiva de las personas con necesidades educativas especiales.

    lacusaragon.org

    Qué gran trabajo de integración en las aulas. Gracias a Irene Melendo, la directora técnica, por ayudarnos con su gran sensibilidad y conocimiento.

  • Familia de Makeda

    Mercado del 13

    Visibiliza las Enfermedades Raras por medio del Arte y el Consumo Responsable.

    mercadodel13.com

    segundasvidas.com (marca de diseño)

    Eva del Ruste, una persona que conoce de primera mano las EERR y quiere dar a conocerlas a través de la economía circular. Muchas gracias por ser como eres.

Agradecimientos Gracias por apoyarnos

Nuestra iniciativa ha recibido ayuda directa o indirecta de muchas personas y organizaciones a las que nos gustaría mostrar nuestro más sincero agradicimiento.

  • CDMon

    CDMon

    Hosting profesional.

    cdmon.com

    Gracias por ofrecernos hosting gratuito a través de su patrocinio del programa de responsabilidad social.

  • Teatro La Clac

    Teatro La Clac

    Compañía de teatro.

    laclac.es

    Gracias por apoyarnos con una obra de teatro para niños.